Le vocabulaire du handicap a beaucoup évolué, passant d’une vision centrée sur le corps infirme et invalide à une approche centrée sur la personne et son environnement. Progressivement l’expression « personne handicapée » a affirmé la primauté de la personne sur le handicap et l’expression « personne en situation de handicap » intègre la question de l’environnement. Ce changement de langage traduit un changement de modèle. Ce n’est plus seulement le corps qui dysfonctionne mais également la société, les organisations et les espaces qui doivent s’adapter pour garantir l’égalité des droits et des chances prévue par la loi.

Frédéric Reichhart
Professeur des universités en sociologie, Cergy Paris Université
Co-directeur du Groupe de recherche sur le handicap, l’accessibilité, les pratiques éducatives et scolaires (Grhapes)

Le handicap est à considérer comme une construction sociale conditionnée par les espaces et leur contexte culturel mais également comme une production historique qui varie selon les époques. En ce sens, il s’institue comme un révélateur de l’état et de l’évolution de la société ainsi que des tensions qui la traverse.

Dans une première partie, à partir du vocabulaire utilisé pour désigner les personnes handicapées, nous allons présenter l’évolution sémantique et épistémologique du handicap. Puis, dans une seconde partie, une multitude de parcours tant individuels qu’inédits nous permet d’entrevoir des transformations contribuant à rendre compte de l’état actuel du handicap mais aussi de ses éventuelles perspectives.

HANDICAP : LE CORPS CASSÉ OU LE DYSFONCTIONNEMENT CORPOREL

Le vocable utilisé pour désigner ceux que l’on nomme de manière imprécise et ambiguë « personnes handicapées » constitue un vaste lexique qui laisse entrevoir la structure et les contours de ce qui compose cette catégorie. Il montre, entre autres, la référence originelle à des individus dont les corps sont abîmés, déformés, manquants, marqués par l’altération organique et la limitation fonctionnelle. Pourtant, cette centralité bio corporelle va progressivement s’estomper, délaissant une vision intrinsèque du handicap, basée sur l’individu, au profit d’une vision extrinsèque qui reconnaît l’environnement comme un facteur déterminant, conduisant à une situation de handicap.

L’infirme, l’invalide et le mutilé… Les appellations désuètes d’infirme ou d’invalide ont longtemps coloré la figure du handicap ; elles marquent du sceau discriminant de l’infériorité et du stigmate ceux dont le corps est meurtri. En effet, l’infirme désigne celui qui est « faible, physiquement ou moralement », celui « qui manque de force, de vigueur, (…), qui est imparfait de nature », selon la définition du dictionnaire de l’Académie française. En renvoyant à la faiblesse et l’imperfection, l’infirmité va finir par désigner une « affection congénitale ou accidentelle qui gêne ou empêche le fonctionnement normal d’un organe ou d’une partie du corps » (9e édition du dictionnaire de l’Académie française). Quant à l’invalide, du latin invalidus signifiant « infirme, faible », il renvoie à l’idée de « débile, impuissant, sans force » ; il va se cristalliser autour de la figure du « soldat qui n’est plus en état de servir ou de travailler » (Centre national de ressources textuelles et lexicales, CNRTL) renvoyant à l’incapacité ou l’inaptitude à exercer une fonction ou un rôle. À partir du début du XXe siècle, l’augmentation du nombre d’ouvriers accidentés dans les usines mais aussi de soldats rentrant du front de la Première guerre mondiale avec de lourdes séquelles porte une nouvelle figure : le mutilé. Dans ce contexte, le mutilé de guerre et le mutilé du travail se côtoient en faisant référence à la « personne qui, par suite de guerre ou d’accident du travail, est amputée ou porteuse de séquelles motrices » (Trésor de la langue française informatisé, TLFI)

Du « handicapé » à la personne handicapée
Il faudra attendre les années 1930 pour que le terme de handicap intègre ce lexique. L’historien Henri-Jacques ­Stiker rappelle que le terme handicap désigne alors d’abord un désavantage et un défaut physique d’une personne puis la limitation des capacités d’un individu. ­Jean-Marc ­Alby et ­Patrick ­Sansoy définissent le terme de handicap comme un néologisme qui puise son sens dans les courses hippiques et une recherche d’égalisation des chances : d’une limitation des performances des meilleurs chevaux, le terme évolue pour désigner une limitation des capacités des êtres humains. À ce sujet, il faut rappeler que le terme de handicap résonne avec les courses de chevaux outre-Manche du XIXe siècle afin de restimuler les paris sportifs : il s’agit d’égaliser les chances de victoire des montures malgré leur différence de niveau en avantageant ou en désavantageant certains. Cette tâche est confiée à un handicapeur qui pouvait lester les chevaux les plus rapides ou attribuer une avance métrique pour les moins rapides, comme l’explique ­Christian ­Rossignol. Pour ce dernier, le handicap renvoyait au fait de « lester, gêner ou de quelque façon pénaliser un compétiteur de façon à réduire ses chances en faveur de compétiteurs inférieurs. Plus généralement, mettre quelqu’un en position de désavantage par l’imposition de quelque gêne, obstacle ou incapacité ». Mais le handicap s’institue avant tout comme une métonymie qui entretient une forte ambiguïté en désignant à la fois une altération organique, une limitation fonctionnelle, un désavantage social, voire l’infériorité d’une personne : pour ­Jason ­Borioli et ­Raphaël Laub, « il est parfois difficile de savoir si le terme renvoie à une dimension organique, fonctionnelle ou sociale, voire aux trois à la fois ».

Le terme handicapé et son usage de plus en plus fréquent font l’objet de critiques qui aboutissent à l’ajout du terme de personne. L’appellation personne handicapée qui en résulte n’est pas anecdotique car elle s’inscrit en opposition à l’idée que le handicap est un attribut qui efface l’individu et le définit. Pourtant, l’ambiguïté décrite par ­Jason ­Borioli et ­Raphaël ­Laub persiste, reportée dans l’appellation de personne handicapée puisque celle-ci se réfère indistinctement à la déficience, l’incapacité ou le désavantage social. Par comparaison linguistique, le terme anglo-saxon de people with disability, traduit par personne ayant des incapacités, situe clairement la personne handicapée au niveau de la limitation fonctionnelle.
De la personne handicapée à la personne en situation de handicap

À partir des années 1960, de nombreuses propositions de modélisations du handicap sont formulées et témoignent de la transformation progressive de sa perception : les travaux du sociologue ­Saad ­Nagi ouvrent la voie, dès 1965, à un premier cadre théorique. Ils sont complétés par ceux de Pierre ­Minaire, professeur de rééducation fonctionnelle, qui conceptualise, en 1983, le handicap de situation. Outre-Atlantique, l’anthropologue français ­Patrick ­Fougeyrollas développe la même année les fondements d’un modèle anthropologique très pertinent, le processus de production du handicap (PPH). De son côté, le professeur de médecine Claude ­Hamonet présente, avec son équipe, le système d’identification et de mesure du handicap (SIMH) en 1998. Mais c’est véritablement la classification Internationale du handicap (CIH) soutenue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), issue des travaux du rhumatologue britannique ­Philip ­Wood qui va s’imposer comme la référence à partir de la fin des années 1970. Dans une structuration tridimensionnelle (déficience, incapacité et désavantage), la CIH se décline à travers la dimension organique et fonctionnelle du corps qui se répercute au niveau social. Elle fera très rapidement l’objet de critiques et dévoile ses limites,. D’une part, elle est jugée trop bio médicale car elle se focalise sur les déterminants organiques et fonctionnels de l’individu (pathologies, incapacités, déficiences). D’autre part, elle déploie une terminologie négative et « handicapiste », se référant aux manques de la personne. Mais surtout, le modèle sous-estime l’environnement qui n’est pas ou peu pris en compte.

Ces critiques aboutissent à la révision puis au retrait de la CIH remplacée, en 2001, par un modèle plus socio-environnemental : la classification internationale du fonctionnement et de la santé (CIF). Que cela soit avec la CIF, tout comme avec le PPH, le temps est à la prise en compte et à la reconnaissance de l’effet de l’environnement : à présent, le handicap n’est plus considéré comme le résultat d’un dysfonctionnement organique et fonctionnel de l’individu. Il devient la conséquence de l’ajustement manqué entre la singularité du sujet et la complexité de l’environnement. En effet, le handicap est conditionné par l’environnement qui, lorsqu’il n’est pas accessible, ne s’ajuste pas à la personne : la personne handicapée, constituée par une déficience organique et ses répercussions fonctionnelles, cède la place à la personne en situation de handicap.

VERS UNE RECOMPOSITION DU HANDICAP ?

Progressivement, la figure du handicap se transforme et parvient à se délester de l’emprise du corps déficitaire et de l’incapacité. Elle entame un lent déplacement vers d’autres horizons, avec des perspectives plus positives et moins stigmatisantes ; la personne en situation de handicap est affirmée comme un citoyen avec les mêmes droits que tous et pouvant bénéficier d’aménagements pour compenser les effets des situations de handicap. Elle s’inscrit de plus en plus fortement dans une posture émancipatoire qui se structure autour de l’autodétermination et de la capabilité. Profitant de cette dynamique, le handicap se recompose, partant à la conquête de nouveaux espaces, pour se redessiner et s’affirmer plus positivement. Cette recomposition se dévoile dans le rapport esthétique à la mode, les progrès de la technologie mais aussi le renouvellement d’un processus d’héroïsation.

Le handicap à l’épreuve de l’esthétisme corporel et de la mode
Le secteur de la mode, imprégné de valeurs esthétiques et de la beauté corporelle, peut paraître aux antipodes du handicap. Pourtant, depuis les années 1990, handicap et mode se conjuguent, tissant des liens de plus en plus forts, médiatisés sur les podiums des défilés aussi bien que dans la confection de vêtements. L’Australienne ­Madeline ­Stuart, atteinte de trisomie 21, en constitue une belle illustration médiatique avec sa carrière professionnelle de mannequin de mode qu’elle débute en 2015. Elle est précédée par ­Rebekah ­Marine, une Américaine née sans son avant-bras droit, ce qui l’a conduit à promouvoir sur scène les produits d’un fabriquant de prothèse d’où son surnom de bionic model. Ces premiers pas la conduisent à participer plus tard à de nombreux défilés de mode comme mannequin afin, dit-elle, de faire évoluer les représentations : « Modeling is such a huge platform to educate people who have never seen somebody with a limb difference ». Citons également ­Aimée ­Mullins, cette athlète paralympique américaine, amputée des deux jambes sous le genou à l’âge d’un an, ayant participé aux épreuves d’athlétisme des Jeux paralympiques de 1996 à Atlanta. Prolongeant sa carrière sportive dans la mode, elle défile en 1999 pour un couturier avec des prothèses en frêne sculptées à la main. En 2011, lorsqu’elle devient ambassadrice mondiale de la marque de cosmétiques L’Oréal, elle rejoint la liste des célèbres égéries de la marque.

La multiplication de mannequins en situation de handicap s’accompagne de la création d’agences de mannequinat spécialisées, s’affichant sous le label inclusif. La plus ancienne et connue, ­Zebedee, est créée en 2017 : il s’agit d’« une agence de mannequins et de talents qui représente des adultes et des enfants ayant un handicap, des difficultés ou des différences » ; les modèles sont en fauteuil roulant, d’autres sont des personnes albinos, certaines sont amputées ou trisomiques. Ses fondateurs expliquent l’importance de « lutter contre le manque de représentativité des personnes handicapées dans le milieu de la publicité, du cinéma ou de la mode ». En France, ­Moumoune, une agence inclusive de mannequins et de talents, voit le jour en 2023 ; elle compte plus de quatre-vingts mannequins aux physiques, genres, origines, âges différents comme, par exemple, une actrice avec une trisomie 21 ou une autre amputée de la jambe droite. Enfin, citons aussi l’agence inclusive No cast qui se revendique comme une agence de mannequins pour enfants jusqu’à 16 ans avec des profils variés et « handimannequins ».

Un nombre croissant de défilés s’affichent comme des étendards de la diversité ou de la différence, mettant en lumière ces nouveaux mannequins. Certains défilés prennent une forme catégorielle, c’est-à-dire qu’ils présentent uniquement des mannequins en situation de handicap. C’est le cas, par exemple, de l’International Dwarf Fashion Show, un défilé des personnes de petite taille. À ces défilés regroupant spécifiquement des mannequins de petite taille, en fauteuil roulant, parfois « oversize » avec un surpoids, succèdent des défilés qui se veulent moins stigmatisants et se revendiquent inclusifs : de plus en plus de mannequins en situation de handicap font partie des modèles qui défilent et requestionnent les critères corporels de la mode.

Dans le prolongement de la création d’agences et des défilés, la confection d’articles de mode pour personnes en situation de handicap se développe. C’est dans cette perspective que la designer Sinead ­O’Dwyer prône la diversité corporelle comme une source d’inspiration et crée des vêtements adaptés à une variété de morphologies. En 2018, elle fonde un label qui valorise le vêtement inclusif, destiné à tous les genres et morphologies. En 2019, la Brésilienne ­Samanta ­Bullock, ancienne mannequin en fauteuil, lance sa propre ligne de vêtements, conçue en fonction de la position assise des personnes en fauteuil roulant.

La technologie au service de la réparation des corps
L’innovation technologique via les technologies pour l’autonomie et d’assistance a apporté de nombreuses solutions aux besoins des personnes en situation de handicap en concevant des produits et services qui compensent la perte d’autonomie ou qui sont liés à l’assistance d’une personne. Ces réponses sont dynamisées par les innovations des aides à la motricité, les technologies de l’information et de la communication (TIC), les technologies d’interface mais aussi la domotique. Ces innovations technologiques influencent la figure du handicap qu’elles redessinent ; elles effacent notamment la frontière entre l’incapacité et la capacité mais aussi le technologique et le biologique pour forger un homme hybride, une machine humaine, bref un cyborg.

­Leslie ­Baughe en constitue l’incarnation vivante. Cet américain sans bras est équipé d’une prothèse bionique qu’il peut contrôler par sa pensée. La technologie contribue à la réparation des corps et à la restauration des capacités. En témoigne également le ­Cybathlon, cette compétition d’appareillages bioniques dont la première édition date de 2016. Elle se destine à des compétiteurs handicapés équipés de technologies (prothèses bioniques, exosquelettes ou interfaces cerveau-machine) qui se défient autour de différentes épreuves. Il peut s’agir de course de vitesse d’exosquelette, de courses de brain computer interface (BCI) avec des compétiteurs tétraplégiques qui pilotent par la pensée un avatar dans une course virtuelle en jeu vidéo, une épreuve de manipulation fine par des personnes amputées équipées de prothèses de bras bioniques.

Vers de nouveaux héros…
Longtemps, les athlètes du sport paralympique ont alimenté un processus d’héroïsation, autour de la performance sportive et du dépassement tant de soi que du handicap. Mais ces dieux du stade ne brillaient pas au-delà de la durée de jeux. Progressivement, d’autres champions apparaissent en dehors des stades et construisent une notoriété plus pérenne en médiatisant leurs exploits physiques qui forcent le respect et l’admiration. ­Aaron ­« Wheelz »  ­Fotheringham incarne ce nouveau type de héros ; ce rider américain, né avec une spina bifida le privant de l’usage de ces jambes, construit une carrière en fauteuil extrême. Il effectue des cascades et sauts périlleux en fauteuil roulant, dont des simple et double saltos arrière, filmés et diffusés entre autres sur les réseaux sociaux. Citons également ­Philippe ­Croizon, un Français amputé de ces quatre membres, qui a traversé la manche à la nage. Il a également participé au rallye ­Paris-Dakar qu’il a terminé à la 47e place avec un véhicule adapté, piloté à l’aide d’un joystick hydraulique.

VERS LE CHEMIN DE LA NORMALISATION ?

La figure canonique du handicap historiquement marquée par l’incapacité s’étiole. Une profonde mutation semble débuter ; elle bénéficie d’un autre regard sur le corps qui désacralise l’esthétique de la mode et renonce à l’idéalisation d’un corps parfait pour préférer une diversité corporelle, non stigmatisante. Mais elle s’inspire aussi des progrès technologiques qui, en réparant les corps mais également en augmentant les capacités corporelles, redessinent les frontières de l’humain pour incorporer le handicap dans un homme bionique, voire un homme augmenté ; enfin, de nouveaux héros réalisant des exploits physiques et sportifs participent à la relégation de la figure incapacitaire du handicap au profit d’une perception plus normative. Bien qu’il s’agisse de cas individuels relevant d’initiatives loin des généralisations, les acteurs évoqués dans ce travail participent à leur manière à la transformation de l’image du handicap.

Cet article est tiré du n°443 de notre revue La Vie de la Recherche Scientifique (VRS). Retrouvez l’ensemble des numéros dans notre rubrique VRS.