En quoi le handicap est-il, au même titre que l’égalité entre les femmes et les hommes, une question qui concerne tout le monde, à sa manière universelle ? Par-delà la singularité de chaque personne handicapée, et la diversité des handicaps et des situations qui peuvent les rendre insupportables, la notion de handicap est toujours relative et le nombre de personnes concernées considérable. Une fois dépassé le tabou, le handicap offre une image de l’humanité ordinaire, et peut devenir un vecteur d’humanité et d’une solidarité au service de toutes et tous. Peut-être la fragilité et la force dont témoignent les personnes handicapées pour toute l’humanité sont-elles même à l’origine de la recherche scientifique et technique, et peuvent-elles orienter les finalités de la recherche et de ses institutions.

Laurent Loty
Historien des idées et des imaginaires scientifiques et politiques au Centre d’étude de la langue et des littératures françaises (CELLF, CNRS-Sorbonne Université)

À l’origine de notre rapport le plus fréquent au handicap : la peur et le sentiment d’un sujet tabou. C’est la peur de l’identification, face à une personne qui inquiète à travers ce que l’on peut percevoir comme une imperfection, un manque, un corps souffrant, malade ou amoindri, une anormalité, on aurait dit dans les siècles passés une monstruosité, qui révèle finalement notre vulnérabilité et notre mortalité. C’est aussi l’inquiétude de ne pas savoir comment en parler, et plus encore, comment s’adresser à une personne apparemment dissemblable.

Il s’agit pourtant d’une différence toute relative et d’une singularité bien universelle.

SINGULARITÉ ET RELATIVITÉ DU HANDICAP

L’article 2 de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 (pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Lorsque l’on essaye d’enquêter sur la diversité et le nombre de personnes handicapées, on va de surprise en surprise. Pour commencer, il y a de nombreux types de handicaps. On distingue aujourd’hui, selon des dénominations médicales ou institutionnelles, des handicaps moteurs (une atteinte de la motricité), sensoriels (auditifs ou visuels), mentaux (une réduction des facultés intellectuelles), psychiques (par exemple du fait d’une dépression ou d’une bipolarité), cognitifs (des dysfonctionnements entraînant des difficultés à mobiliser ses capacités cognitives), ainsi que des handicaps dus à des maladies chroniques, à quoi s’ajoutent enfin des polyhandicaps (des handicaps très graves, à la fois moteurs et mentaux). Plusieurs types de handicaps sont par ailleurs réputés invisibles.

Il y a donc une grande variété de handicaps, sans compter l’association de plusieurs handicaps, notamment causés par des maladies chroniques invalidantes. Et l’on pourrait aussi estimer que, pour bien des formes de handicap, certains de leurs effets majeurs sont en réalité rarement visibles (par exemple la douleur ou la fatigabilité, ou encore, et probablement, pour tous les handicaps, la perte de temps).

Il y a aussi une gradation du handicap – toujours difficile à établir malgré la nécessité de le quantifier – qu’éprouvent des institutions comme la Sécurité sociale ou les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Le barème utilisé, entre autres par les MDPH, pour dispenser des aides, distingue un taux d’incapacité inférieur à 50 % (des troubles légers qui n’entravent pas la réalisation des actes de la vie quotidienne), un taux entre 50 et 80 % (des troubles entraînant une gêne notable, affectant la vie sociale) et un taux égal ou supérieur à 80 % (des troubles graves entraînant une dépendance quotidienne de la personne, qui doit être aidée, partiellement ou totalement, dans les actes de la vie quotidienne).
Cette gradation est d’autant plus difficile à mesurer que le degré du handicap dépend toujours, en fin de compte, de la singularité de chaque personne et de l’environnement personnel, professionnel ou social. Cet environnement peut réduire ou accentuer considérablement l’ampleur du handicap, d’où le fait que l’on peut préférer parler, non pas de « personnes handicapées », mais de « personnes en situation de handicap ».

PLURALITÉ ET GÉNÉRALITÉ DU HANDICAP

Venons-en à quelques données chiffrées, difficiles à établir, et susceptibles de diverses interprétations. D’après une enquête sur la santé, complémentaire à une enquête sur l’emploi de ­l’INSEE de 2007, menée sur une population âgée de 15 à 64 ans (hors personnes en institution), 9,6 millions de personnes ont une incapacité ou une limitation de leurs activités, soit 24 % d’une population dite active de quarante millions de personnes. À des degrés divers, et parfois avec plusieurs handicaps, il s’agit de 2,3 millions de personnes avec un handicap moteur (5,8 % de la population active), de 5,2 millions avec un handicap auditif (13,2 %), de 1,7 million avec un handicap visuel (4,3 %), de 0,7 million avec un handicap intellectuel (1,8 %).

Fin 2024, dans la revue Faire-face, Franck ­Seuret a rendu compte d’une étude de 2022 (dont les résultats venaient d’être rendus accessibles de la part de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, ­DREES), sur les personnes handicapées de 15 ans et plus, vivant en logement ordinaire et en France métropolitaine soit 52 millions de personnes. Le handicap étant une notion complexe et le nombre d’adultes handicapés étant difficile à quantifier, la DRESS retient trois types de calcul. Les chiffres ci-dessous intègrent dans cette enquête les personnes au-delà de 64 ans, et sont fondés sur une auto-déclaration (ce qui n’est pas le cas lorsqu’il s’agit d’attribuer une reconnaissance administrative du handicap et des aides fondées sur l’évaluation d’un taux de handicap) :

• 14,5 millions de personnes déclarent une limitation pour une fonction motrice, sensorielle ou cognitive, soit 28 % des 15 ans et plus (difficultés à monter un escalier, à lever un bras au-dessus de la tête, à s’agenouiller, expérience de trous de mémoire, difficultés de concentration, difficultés à nouer des relations, limitations sensorielles, etc.).
• 5,3 millions déclarent avoir des difficultés à effectuer « les actes essentiels du quotidien », ce qui est beaucoup plus restrictif (s’asseoir et se lever, s’habiller, couper sa nourriture, faire ses courses, trouver son chemin, faire des démarches administratives, etc.), soit 10,3 % des 15 ans et plus.

« Bien évidemment, » écrit Franck ­Seuret, « la prévalence varie en fonction de l’âge. Seuls 4 % des 15-49 ans déclarent des restrictions importantes dans la réalisation des actes essentiels du quotidien contre 8,5 % des 50-64 ans et 25 % des 65 ans et plus. »

Une troisième approche reprend un indicateur européen, pour lequel 4,5 millions de personnes, soit 8,7 %, des 15 ans et plus, déclarent en 2019 qu’elles sont « limitées, depuis au moins six mois, à cause d’un problème de santé, dans les activités que les gens font habituellement ».

En simplifiant à l’extrême, on pourra retenir, au risque de perdre toute la finesse de ces enquêtes statistiques, qu’il y a environ 10 millions de personnes affectées d’une limitation relativement modérée et 5 millions de personnes fortement limitées par un handicap, surtout à partir de 50 ans, et encore bien davantage à partir de 65 ans.

À l’occasion des 20 ans de la loi du 11 février 2005, l’Association pour la gestion des fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) – pour le secteur privé – et le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) ont publié ensemble les chiffres clés de l’emploi des personnes handicapées. Ces chiffres montrent qu’en 2023, sur une population française de presque 69 millions d’habitants, 3 millions de personnes disposent d’une reconnaissance administrative de leur handicap, ce qui représente 7,5 % de la population de 15 à 64 ans.

À noter que, grâce à la loi de 2005, le taux de chômage des bénéficiaires de l’obligation d’emploi (BOE) a baissé en vingt ans de 17 à 12 %, le taux général ayant baissé de 9 à 7 %. Cependant l’on compte, en 2023, 34 % de cadres et professions intermédiaires parmi les BOE, contre 48 % en général ; 27 % d’ouvriers contre 19 % en général ; 33 % à temps partiel contre 17 % en général.

Ajoutons, pour finir, que le handicap concerne un très grand nombre de personnes qui sont proches des personnes handicapées et qui les aident : les « aidants familiaux » qui aident de manière régulière et fréquente une personne de leur famille en perte d’autonomie du fait d’un handicap ; et les « proches aidants », qui aident une personne en perte d’autonomie du fait de l’âge. En tout, plus de 9 millions de personnes selon une enquête de la DRESS de 2021 (environ 17 % des 15 ans et plus).

Récapitulons autrement : parmi les 15 ans et plus (donc en intégrant aussi les personnes très âgées), presque 30 % des personnes se déclarent limitées par un handicap dans leurs activités. Si l’on s’en tient aux personnes gravement affectées jusque dans les actes essentiels du quotidien, il s’agit de 10 % parmi les 15 ans et plus ; certes, seulement 4 % avant 50 ans, mais déjà plus de 8 % de 50 à 64 ans ; et ce sont aussi, de 15 à 64 ans, presque 8 % des personnes qui ont obtenu une reconnaissance administrative de leur handicap. En ajoutant les aidants familiaux ainsi que les proches aidants qui s’occupent des plus âgés, nous pourrons probablement conclure que le handicap concerne de proche en proche une très grande partie de la population.

REPRÉSENTATIVITÉ ET EXEMPLARITÉ DU HANDICAP

Raisonnons maintenant non plus en termes de handicap mais d’autonomie. Considérons que la notion même peut renvoyer non seulement à la perte d’autonomie touchant en majorité les personnes âgées ou très âgées, mais aussi à la période d’acquisition de l’autonomie qui concerne les enfants ou les personnes encore très jeunes, et nous obtiendrons l’idée que c’est la population entière – la société entière – qui est concernée, à différents degrés, par l’interdépendance de tous ses membres. Ce que chaque personne sait très bien au sein d’une famille ou d’un petit groupe, ce qu’elle peut aisément imaginer au sein d’une nation, ce dont elle prend de plus en plus conscience à l’échelle de l’humanité.
C’est cette interdépendance de tous les membres d’une société qu’il est temps que chaque institution comprenne, pour en tirer les conséquences au plus vite, en particulier pour les personnes plus ou moins gravement handicapées, celles-là mêmes qui ont longtemps été reléguées – et le sont parfois encore – hors du champ des activités communes, exclues de l’école ou de l’emploi ordinaire ; ces personnes qui, en certains lieux et à certaines époques, ont été victimes d’une politique eugéniste ou même de pratiques d’euthanasie.

Les lois sont là. Elles ont d’ailleurs été principalement mises en place à partir de 1975, grâce à la personne à qui nous devons le droit à l’interruption volontaire de grossesse, ­Simone ­Veil. Ces lois ont souvent été le résultat d’un long combat. Elles sont malheureusement encore mal appliquées. Les mentalités semblent désormais avoir en partie progressé, elles aussi. Or, sans elles, les lois ne peuvent pas grand-chose, même si l’on espère aussi de certaines lois qu’elles puissent changer les mentalités.

En ce qui concerne l’enseignement supérieur et la recherche, il est temps – il est urgent – que les conditions de recrutement, de travail et de progression de carrière des personnes handicapées cessent enfin d’être indignes. Non pas par charité, entendue dans un sens traditionnellement religieux, et non pas seulement – il faut l’espérer – par obéissance à la loi, mais par compréhension de ce qu’est une société ; et dans une société, un établissement consacré à l’enseignement et/ou à la recherche comme bien public. De mauvaises conditions de recrutement, de travail et de carrière des personnes handicapées ne font que révéler les dysfonctionnements d’une politique d’établissement qui affecte en réalité, avec plus ou moins de gravité, l’ensemble des personnes qui y travaillent. La solidarité envers les personnes handicapées est une solidarité au service de toutes et tous, comme elle est d’ailleurs au cœur de toute activité syndicale.
Dans un cadre syndical, on comprend bien que l’on ne peut pas demander à une organisation professionnelle de résoudre des problèmes qui pourraient, au moins pour certains handicaps, relever en partie de la médecine, mais bien d’adapter l’environnement des personnes handicapées, de s’adapter à elles, autrement dit de réduire leur handicap, ce qui relève alors, pour les structures les plus importantes, d’une politique d’entreprise ou d’établissement.

UNE IMAGE DE L’HUMANITÉ ORDINAIRE, UN VECTEUR D’HUMANITÉ

Le handicap peut toucher beaucoup de monde, parfois dès la naissance, parfois du fait d’un accident, parfois à l’occasion d’un problème de santé, souvent avec l’âge, et souvent encore à travers ses proches. Mais ce n’est pas seulement parce qu’il concerne beaucoup de personnes qu’il concerne finalement tout le monde. Le handicap, ou plutôt une personne handicapée, concerne aussi tout le monde parce qu’une personne handicapée est une image de l’humanité, dans sa fragilité et dans sa force. Dans sa fragilité, qui consiste à avoir besoin d’aide, ou plutôt à susciter l’entraide, la solidarité sans laquelle il n’y a pas de société, ou l’esprit d’équipe sans lequel il n’y a pas de recherche et de découverte. Et dans sa force, qui consiste à être aussi un modèle de ténacité, d’ingéniosité et d’adaptabilité, qualités indispensables à l’humanité, comme à la recherche et à la découverte scientifique ou technique.

Entre la vulnérabilité et le modèle de puissance et de dépassement de soi (que l’on peut qualifier aussi de tentative de survie), on peut aussi considérer qu’une personne handicapée est tout simplement, malgré sa singularité et celle de sa situation de handicap, un exemple ordinaire d’humanité. Une humanité aux deux sens du terme : une humanité moyenne, dont la normalité n’est qu’un artefact des courbes statistiques ; une humanité comme attention à tous les autres êtres humains et comme objet de leur attention.

Dans son éditorial du Plan handicap pour 2016-2019, le président du CNRS d’alors, Alain Fuchs, écrivait : « ­Newton, ­Einstein et ­Rousseau étaient bègues, ­Homère, ­Milton et Braille, aveugles, ­Heinrich ­Schliemann, ­Graham ­Bell et ­Thomas ­Edison, sourds. Chacun de nous sait ce que la science et les humanités leur doivent. De son fauteuil, ­Stephen ­Hawkins renouvelle notre compréhension de l’univers et plus près de nous, à leur manière, ­Alexandre ­Jollien ou ­Josef ­Schovanec, par leur engagement, nous rappellent que toute singularité est une richesse et nos talents procèdent de nos diversités. Au CNRS, la démarche d’insertion des personnes en situation de handicap découle à la fois de la volonté de diversité et de solidarité. ».

L’alignement d’une succession de noms de personnalités célèbres est de bonne guerre, pour faire entendre que la diversité et la solidarité ne sont pas des boulets, mais des bienfaits. C’est par exemple ce que permet de comprendre l’attention portée à la qualité de la recherche, plutôt qu’à la quantité, à l’originalité des découvertes, plutôt qu’à la performance. Et de même que le combat féministe est un humanisme, à sa manière le combat pour les personnes handicapées est un combat pour l’humanité.

ORIGINE ET FINALITÉ DE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE ET TECHNIQUE

La relativité du handicap est telle que l’on pourrait considérer de proche en proche que toute personne est d’une manière ou d’une autre limitée dans ses capacités, comme d’ailleurs dans sa durée. C’est la condition humaine, et tant mieux. La fragilité ou la force dont témoignent les personnes handicapées ne sont qu’une amplification de cette condition humaine ordinaire.

On peut faire l’hypothèse que c’est à la fois la faiblesse et l’ingéniosité des êtres humains qui les portent, non seulement à s’entraider pour survivre comme de nombreux animaux sociaux, mais aussi à développer des outils, à observer et à comprendre pour mieux s’adapter à leur environnement, à scruter le cosmos pour mieux s’orienter, à inventer l’agriculture pour mieux se nourrir, à dépasser les limites de leur mémoire par l’invention de l’écriture, à imaginer et à découvrir comment voir plus loin qu’avec leurs propres yeux, comment aller plus vite qu’avec leurs propres jambes, etc. Dans cette perspective, le handicap comme image de l’humanité et vecteur d’humanité révèle quelque chose de l’origine de la recherche scientifique et technique, et pose la question de la finalité de cette recherche et de ses institutions.

La puissance des technosciences nous fait souvent penser aujourd’hui au mythe de ­Prométhée ; et les effets pervers de l’industrialisation ou les fantasmes du transhumanisme nous renvoient souvent à la démesure d’êtres humains trop puissants, ou qui se croient surpuissants. Mais les origines ancestrales de l’enquête et de la découverte, par la curiosité et par l’inventivité, résident aussi dans la fragilité d’une humanité à la recherche des arts et des sciences qui pourraient permettre de mieux vivre. Les apparentes limites des personnes réputées handicapées peuvent nous rappeler l’humaine condition, et le besoin chez les êtres humains d’inventer, d’innover, de créer dans la solidarité.

Les personnes handicapées ne constituent pas une communauté plus digne d’attention que les personnes non handicapées, mais elles peuvent jouer un rôle de révélateur. En cela aussi, le handicap aurait une valeur universelle. Celle de contribuer à orienter les finalités de la recherche scientifique.

Qu’il s’agisse de sciences formelles, de sciences de la nature ou de sciences de l’homme, celles-ci n’ont de sens que si elles sont, d’une manière ou d’une autre, au service de l’humanité.

Les institutions, y compris les institutions vouées à la recherche scientifique, sont toujours menacées de devenir inhumaines. Comme l’égalité entre les femmes et les hommes, les questions posées par le handicap sont à leur manière universelles et nous invitent à sans cesse humaniser et ré-humaniser les sciences et leurs institutions.

Faire Face, le média pour mieux vivre le handicap

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Cet article est tiré du n°443 de notre revue La Vie de la Recherche Scientifique (VRS). Retrouvez l’ensemble des numéros dans notre rubrique VRS.