La seconde moitié du XXe siècle est marquée par différents mouvements sociaux contestataires défendant les droits de groupes sociaux marginalisés. Ces mouvements sociaux vont permettre l’émergence de champs de recherches en sciences sociales, visant à mettre au jour les inégalités vécues par ces groupes. Parmi eux se trouvent les disability studies, dont les réflexions théoriques ont marqué durablement l’étude du handicap en sciences sociales, en proposant une analyse proprement sociale des désavantages vécus par les personnes handicapées.

Célia Bouchet
Sociologue, Laboratoire interdisciplinaire pour la sociologie économique (LISE), CNRS/Cnam et membre du Laboratoire interdisciplinaire d’évaluation des politiques publiques (LIEPP), Sciences Po
Mathéa Boudinet
Sociologue, Centre de recherches sur l’expérience, l’âge et les populations au travail (CREAPT) et Centre d’étude de l’emploi et du travail (CEET) au CNAM
Maryam Koushyar Soucasse
Historienne, Idhe.s – Évry – Institutions et dynamiques historiques de l’économie & de la société
Gaëlle Larrieu
Sociologue, Laboratoire Pacte et Université Grenoble Alpes (UGA)

Une personne en fauteuil roulant est bloquée devant les escaliers menant à un bureau de vote. Est-ce sa déficience ou l’absence de rampe qui l’empêche de voter ? C’est cette question que pose ­Michael ­Oliver, chercheur pionnier des disability studies, pour résumer le décalage que propose l’analyse sociale du handicap par rapport à une analyse uniquement médicale. Les désavantages rencontrés par les personnes handicapées ont longtemps été jugés naturels et cadrés comme des conséquences logiques de caractéristiques supposément médicales et individuelles – les « déficiences ».

DU MODÈLE MÉDICAL AU MODÈLE SOCIAL

C’est seulement dans les années 1960 que s’est opéré un changement d’approche, notamment suite à des mouvements sociaux de personnes handicapées en Amérique du Nord et en Angleterre. Des collectifs militants et des universitaires ont pris position contre la conception dominante du handicap, et l’ont renommée « modèle médical ». Ils et elles ont proposé de le repenser selon un « modèle social ». Dans cette nouvelle perspective, la société, étant donné les barrières matérielles qu’elle crée, est responsable des désavantages que rencontrent les personnes vivant avec des déficiences. Une des organisations du mouvement des personnes handicapées motrices au Royaume-Uni, the Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS), écrit ainsi en 1976 : « C’est la société qui handicape les personnes ayant des déficiences physiques. Le handicap est quelque chose qui nous est imposé en plus de nos déficiences, à travers notre isolement et notre exclusion inutile de la pleine participation sociale. »

Ces mouvements sociaux ont facilité le développement d’un vaste champ universitaire, reconnaissant le caractère social du handicap : les disability studies. Les disability studies peuvent être divisées en trois champs principaux comme le propose Tom­ ­Shakespeare : matérialistes, culturalistes et interactifs/biopsychosociaux.

APPROCHE MATÉRALISTE : BARRIÈRES ENVIRONNEMENTALES ET IDENTITÉS MINORISÉES

L’« approche matérialiste », qui met l’accent sur les barrières matérielles auxquelles se heurtent les personnes vivant avec des déficiences, connaît un essor particulier en Grande-Bretagne et aux États-Unis. Les études se rattachant à cette approche mettent en lumière les inégalités en termes de participation à la vie sociale : accès au logement, à l’emploi, à la représentation politique… Elles analysent également le rôle des structures économiques et notamment du capitalisme dans la construction et le maintien des barrières sociales. Des désaccords subsistent néanmoins quant à l’analyse du groupe des personnes handicapées en tant que tel. Là où les auteurs britanniques dénoncent les catégorisations comme essentialisantes, outre-Atlantique, d’autres chercheurs prennent le parti de rattacher les personnes à une catégorie commune – un « groupe minoritaire » – pour examiner les enjeux spécifiques qui les traversent. Cette approche les amène à questionner l’existence d’identités partagées et d’intérêts communs, questions peu explorées en Grande-Bretagne.

Enfin, les apports des chercheurs matérialistes sont aussi organisationnels. Plusieurs universitaires britanniques participent activement à l’importation, dans la sphère académique, des conceptions matérialistes du handicap. Leur contribution permet de structurer des communautés de recherche, notamment avec la création du département de disability studies de l’université britannique de Leeds.

APPROCHE CULTURELLE : LE HANDICAP COMME SYSTÈME DE REPRÉSENTATIONS

Les cultural disability studies ne se concentrent pas sur les facteurs économiques et matériels mais insistent sur les représentations sociales qui infériorisent les personnes aux corps ou au fonctionnement hors normes. Les recherches s’y rattachant relèvent principalement de la philosophie, de la linguistique et de la littérature. Les composantes culturelles de la dépréciation des personnes handicapées y sont étudiées de manière multiple, par exemple par l’analyse des discours sur les corps ou par la mise en exergue des conditions sociohistoriques d’émergence des diagnostics de maladie et de déficience. Les cultural disability studies se caractérisent également par la forte contribution des femmes au développement du champ et par les réflexions féministes en son sein.

Plusieurs professeures états-uniennes de littérature analysent, par exemple, les productions textuelles et iconographiques qui disqualifient certains corps, leurs attributs et/ou leur fonctionnement. Elles mettent en exergue la manière dont les corps des personnes handicapées sont présentés dans les productions culturelles comme monstrueux et comment ces représentations contribuent à envisager ce groupe comme fondamentalement « autre ». D’autres travaux, rassemblés sous le nom des critical disability studies remettent en question la dichotomie entre « handicap » et « déficience ». Ces approches reprochent aux perspectives matérialistes d’admettre l’existence des déficiences sans questionner les influences sociohistoriques qui contribuent à les classer comme des anomalies ; et elles proposent de les envisager comme le produit d’un processus social au même titre que le handicap.

APPROCHES INTERACTIVES : AU CROISEMENT ENTRE CORPS ET SOCIÉTÉ

Enfin, des études récentes ont travaillé à réintégrer des enjeux liés à la santé ou aux déficiences dans la grille de lecture matérialiste du handicap, en se basant sur l’idée que les problématiques rencontrées par les personnes handicapées sont coconstruites par les dimensions individuelles et structurelles. Pour reprendre l’exemple de la personne ne pouvant pas accéder au bureau de vote, son impossibilité de voter tient selon cette perspective à la fois à sa déficience et aux escaliers. C’est parce que cet environnement précis interagit spécifiquement avec cette déficience précise que la personne est bloquée : une personne sourde aurait pu y accéder, mais une autre architecture aurait également rendu possible le vote.

QUAND LE HANDICAP RENCONTRE LES ÉTUDES FÉMINISTES ET QUEER

Les théories sur le handicap en sciences sociales ont également dialogué avec d’autres champs de recherche s’intéressant aux inégalités vécues par des groupes marginalisés. Nous pouvons, entre autres, citer les feminist disability studies, qui étudient le handicap au prisme du genre, et les crip studies, croisant disability studies et approches queer.

Les chercheuses issues des feminist disability studies, parmi lesquelles ­Carol ­Thomas, ­Jenny ­Morris ou ­Susan ­Wendell, soulignent l’invisibilité mutuelle des enjeux féministes et du handicap dans les deux champs de recherche respectifs et leur minorisation au sein des mouvements sociaux de manière plus générale. Or, l’intégration des enjeux liés au handicap aux théories féministes offre plusieurs contributions théoriques majeures, parmi lesquelles : la prise en compte du point de vue des femmes handicapées et de leurs positions sociales spécifiques, l’importance de l’expérience personnelle dans l’étude du handicap, une nouvelle compréhension de la relation de care ainsi que l’analogie dans la construction sociale des corps féminins et handicapés comme déviants. Les autrices de ce champ questionnent par exemple la centralité de l’indépendance dans les droits des personnes handicapées, et s’interrogent sur ce que la valorisation de ce concept implique pour les personnes handicapées qui dépendent structurellement de l’aide d’autrui. Tout en mettant en lumière la manière dont la dépendance est le produit de l’inaccessibilité et du validisme, elles invitent à repenser fondamentalement les notions de choix, de justice et de liberté individuelle. Ainsi, une partie de ces chercheuses proposent de reconnaître les asymétries de dépendance et de promouvoir une responsabilité collective plutôt qu’individualisée, en adoptant un « modèle de réciprocité » basé sur l’interdépendance.

À partir des années 2000, de nombreux travaux au croisement entre les disability studies, les queer studies et les analyses intersectionnelles traitent du rapport du handicap à la notion de normalité, notamment en termes de normes corporelles et de sexualité. Elles sont connues sous le nom de crip studies, par réduction argotique de cripple, qui signifie estropié ou invalide en anglais. Ces travaux s’intéressent, par exemple, aux représentations traditionnellement associées au désir dans la sexualité et aux subversions que le handicap fait à ces catégories ; ou ils proposent des analyses sur les liens entre handicap et systèmes politiques néolibéraux.

Pour aller plus loin

Pierre-Yves Baudot et Emmanuelle Fillion (eds), 2021. Le handicap comme cause politique. Paris : Presses universitaires de France (La vie des idées).

Anne Revillard, 2020. Des droits vulnérables. Handicap, action publique et changement social. Paris : Presses de Sciences Po.

Isabelle Ville, Emmanuelle Fillion et Jean-François Ravaud, 2020. Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, politiques et expérience. Louvain La Neuve : De Boeck Supérieur.

Myriam Winance, 2024. Les approches sociales du handicap. Une recherche politique. Paris : Presse des Mines

Célia Bouchet, Mathéa Boudinet, Maryam Koushyar Soucasse et Gaëlle ­Larrieu, 2025. La théorie féministe au défi du handicap. Paris : Cambourakis.

ÉVOLUTIONS RÉCENTES : DES CIRCULATIONS DANS LES POLITIQUES PUBLIQUES ET RECHERCHES FRANÇAISES

Les approches interactives du handicap pénètrent les paradigmes nationaux et internationaux au cours du XXe siècle. L’Organisation mondiale de la santé remplace ainsi sa Classification internationale des handicaps (CIH) par une Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) d’inspiration biopsychosociale.

À l’échelle de la France, la loi du 11 février 2005 dite « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » témoigne de cette importation. Dans ce contexte, l’essor de l’expression « situation de handicap » reflète comment le handicap, conjoncturel, survient dans les situations spécifiques où les problèmes de santé et/ou les limitations des personnes se heurtent à des obstacles environnementaux.

Dans un contexte international qui promeut de manière croissante ce modèle, les milieux militants français et la littérature scientifique font de plus en plus référence aux disability studies, tout en héritant également d’influences plus proprement françaises, comme les travaux de ­Robert ­Castel en sociohistoire ou ceux de ­Michel ­Foucault et Georges ­Canguilhem en philosophie.

Quelques réseaux de recherche en France aujourd’hui

Alter
Société européenne de recherche sur le handicap

Fédération pour la recherche sur le handicap et l’autonomie (Fedrha)

Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap (Firah)

GT Handicap(s)
Réseau de jeunes chercheur-es travaillant sur le handicap

Programme Handicaps & Sociétés
(PHS) de l’EHESS

Réseau d’études handi-féministes
(Rehf)

Cet article est tiré du n°443 de notre revue La Vie de la Recherche Scientifique (VRS). Retrouvez l’ensemble des numéros dans notre rubrique VRS.