Tout un chacun peut se retrouver au cours de sa vie à aider un proche handicapé, malade ou âgé. La charge mentale associée est souvent très importante et la position d’aidant peut avoir un impact négatif sur la vie professionnelle. Si des congés spécifiques existent, ils sont méconnus et très peu utilisés dans le milieu de l’enseignement supérieur et de la recherche publique.

Laurence Rasseneur
Maîtresse de conférences-HDR
Laboratoire interdisciplinaire en études culturelles (LinCS), UMR 7069
Université de Strasbourg

Chacun, à un moment ou à un autre de sa vie, peut être amené à aider régulièrement un proche en raison de son âge, de son état de santé ou d’un handicap. Il devient alors un « proche aidant », selon l’article 51 de la loi n° 20151776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement. Nombreux sont ceux qui ignorent leur statut d’aidant car leur engagement s’inscrit naturellement dans une relation filiale, parentale, amicale ou amoureuse.

Selon les données 2021 de l’enquête « Vie quotidienne et santé » de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), la France compte environ 9,3 millions de proches aidants, dont 500 000 mineurs – soit près d’un Français sur six et un mineur sur vingt. Entre 54 et 64 ans, une personne sur quatre est concernée. L’âge de 50 ans est souvent qualifié d’« âge pivot » ou « sandwich », moment où l’on doit souvent s’occuper à la fois de ses enfants et de ses parents, bouleversant ainsi l’équilibre personnel et professionnel.

La population des aidants est très diverse, tout comme leur situation. Qu’il s’agisse d’un enfant en situation de handicap, d’un conjoint malade ou d’un parent âgé, la charge mentale et émotionnelle peut rapidement devenir écrasante. Cette charge varie selon le degré de dépendance de la personne aidée, l’intensité de l’aide apportée et la nature du lien. Les plus touchés demeurent les conjoints, les parents et les enfants. Ainsi, 83 % des personnes aidées appartiennent au cercle familial proche et dans 44 % des cas, il s’agit du père ou de la mère. Les principales causes de dépendance sont l’âge (53 %), la maladie (45 %) et le handicap (34 %) selon l’enquête Ipsos/Macif de 2020.

L’aide peut prendre de multiples formes : soutien moral, accompagnement dans les tâches du quotidien ou aide financière. Les femmes demeurent majoritairement investies dans les formes d’aide directe et morale, tandis que les hommes recourent plus fréquemment à un tiers et contribuent davantage sur le plan financier.

Cet engagement impacte fortement la vie familiale, professionnelle et parfois la santé de l’aidant. Beaucoup doivent s’absenter régulièrement, ce qui désorganise parfois les collectifs de travail. Les difficultés sont nombreuses : la moitié des aidants se sentent isolés et 62 % déclarent un surmenage nécessitant des temps de répit, souhaités par 74 % d’entre eux. La charge mentale est immense et pousse parfois l’aidant à renoncer à aider son proche, accentuant stress, anxiété et sentiment de culpabilité.

Trois types de congé permettent d’accompagner ces situations et sont globalement assez méconnus :

• le congé de proche aidant n’est pas rémunéré mais ouvre droit à l’allocation journalière de proche aidant (AJPA) versée par la CAF. Il dure trois mois renouvelables, dans la limite d’un an sur la carrière, et peut être pris à temps partiel ou par demi-journée. La période est assimilée à du service effectif et comptabilisée pour la retraite ;
• le congé de présence parentale permet de suspendre ou réduire son activité pour s’occuper d’un enfant malade, accidenté ou handicapé. Il ouvre droit à l’allocation journalière de présence parentale, pour une durée maximale de 310 jours ouvrés sur trois ans pour un même enfant et une même pathologie. Ce congé est pris en compte pour la retraite et l’avancement ;
• le congé de solidarité familiale est destiné à accompagner un proche en fin de vie. Il dure trois mois, renouvelable une fois, et peut être fractionné. Non rémunéré, il ouvre droit à une allocation journalière (21 jours maximum, 42 à temps partiel). Il est également assimilé à une période de service effectif et pris en compte pour la retraite, sous certaines conditions.

Le nombre de personnels en situation d’aidant reste inconnu et le nombre de congés demandé anecdotique. Entre 2021 et 2023, l’Université de Strasbourg a enregistré cinq demandes de congé de proche aidant : deux enseignants-chercheurs et trois personnels des bibliothèques, ingénieurs, administratifs, techniques, pédagogiques, sociaux et de santé (BIATPSS) pour un total de 160 jours cumulés. Huit congés de présence parentale ont été demandés par des personnels BIATPSS pour un total de 519 jours sur ces trois années. Aucun congé de solidarité familiale n’a été sollicité.

L’EXEMPLE DE L’UNIVERSITÉ DE STRASBOURG

Certains établissements de l’enseignement supérieur et de la recherche s’emparent de la question des aidants en proposant, par exemple, des interventions en matière d’information et d’outils. C’est ainsi que, pour la première fois en 2024, l’Université de Strasbourg a organisé une journée d’information et de sensibilisation à l’occasion de la 14e Journée nationale des aidants. Cette initiative, pilotée par le service de promotion et d’action sociale (SPACS) et la vice-présidence des ressources humaines, a rassemblé une soixantaine de participants. Tous se sont reconnus dans la situation d’aidant et ont partagé leurs expériences, conseils et besoins.

La journée aura permis de créer du lien entre collègues issus de divers services, de divers statuts et dont le point commun est d’être un « proche aidant ». C’est un premier pas, tant la solitude des personnels aidants est immense dans le monde du travail.

Depuis cette première journée, le SPACS organise, quatre fois par an sur la pause méridienne, un « déjeuner des aidants » animé par une psychologue spécialisée. Chaque session aborde un thème défini mais reste un point de départ à des discussions plus larges sur les besoins et préoccupations des personnes réunies lors de ce déjeuner. Un ensemble de plateformes et d’associations a été recensé sur le site web du SPACS afin de rendre accessible les diverses solutions de répit, d’information et d’accompagnement.

Au-delà de ces temps de rencontre et d’écoute, l’établissement doit désormais « institutionnaliser la bienveillance ». En premier lieu, la reconnaissance des personnels au travers d’un « statut d’aidant » est une attente largement exprimée par les intéressés. À cela doit s’ajouter une « boîte à outils » pouvant contenir divers dispositifs : congés possibles dans la fonction publique, synthèse des plateformes d’information et d’orientation vers les professionnels du secteur présents sur le territoire, organisation de temps d’échange et de répit en fonction des besoins exprimés par les personnels ; don de congés, aide financière spécifique, mise en place du télétravail aidant, etc.

Le service social des personnels reste le principal point d’entrée pour les situations d’aidant, offrant écoute, orientation et accompagnement. Car, au-delà de ces situations, il n’est pas rare que d’autres problématiques sociales y soient greffées et nécessitent un accompagnement de l’assistant-e social-e, de la psychologie du travail ou de la médecine de prévention de l’établissement.

Outre l’élaboration d’une boîte à outils, la formation des cadres et des personnels en situation de management est un point unanimement pointé par les personnes présentes lors des journées de sensibilisation. Cette formation est le prérequis à « l’institutionnalisation de la bienveillance ».

Les démarches envers les aidants s’inscrivent pleinement dans la responsabilité sociale et environnementale (RSE) de l’établissement. En soutenant ses personnels aidants, l’université contribue à bâtir un environnement de travail plus inclusif et solidaire. Peu d’universités se sont encore saisies de cette question pourtant essentielle, invisible trop souvent dans les politiques de ressources humaines. La reconnaissance du rôle et du statut de l’aidant doit désormais devenir l’un des piliers de l’action sociale dans l’enseignement supérieur.

Cet article est tiré du n°443 de notre revue La Vie de la Recherche Scientifique (VRS). Retrouvez l’ensemble des numéros dans notre rubrique VRS.